Ihr Lieben,
wir sind überwältigt und dankbar für eure / ihre Hilfe und Anteilnahme. Dank der Unterstützung von Familie, Freunden, Bekannten und auch Unbekannten, wissen wir jetzt, dass wir auf jeden Fall schon mal an der Startwoche des AuJA-Programms teilnehmen können.
Hilfe haben wir auf unterschiedlichste Art und Weise erfahren. Da sind einmal die kleinen und großen Spenden, die die Finanzierung der ersten Woche gesichert haben, das Angebot bei den anstehenden Umbauarbeiten zu helfen, aber auch das Verständnis und die ermutigenden und mitfühlenden Nachrichten, die uns auf verschiedenen Wegen erreicht haben.
Da uns einige liebe Menschen gebeten haben, sie auf dem Laufenden über Marlene, ihre Entwicklung und unsere Familie zu halten, habe ich beschlossen diesen kleinen Blog zu starten. Noch habe ich keine Ahnung; in welcher Frequenz ich es schaffen werde, Updates zu schreiben, aber ich werde mein bestes tun um Euch hier mit Neuigkeiten zu versorgen. (Wenn Ihr in den Kommentaren Fragen stellt, oder Interesse signalisiert, wird mich das natürlich auch motivieren weiter zu schreiben.)
Wie sieht es also momentan bei uns aus?
Es ist ca. einen Monat her, dass ich , eher zufällig, auf YouTube auf dieses Video gestoßen bin. Ich war zu der Zeit sehr verzweifelt, weil meine Tochter, trotz intensiver Förderung zu Hause, im Kindergarten und der Autismustherapie, zunehmend Rückschritte machte.
Sprache hatte Marlene bis dahin zwar nie zur Kommunikation benutzt, aber sie hat Sachen und Menschen benannt. „Mama“, „Papa“, „Mickey“(Maus), „Bett“ und noch einige andere Dinge. Außerdem gab es auch immer mal wieder ganze Sätze von ihr zu hören, die sie irgendwo aufgeschnappt hatte und dann zu einem anderen Zeitpunkt wiedergegeben hat (sog. verzögerte Echolalien ). Nach und nach verschwand ihre Sprache fast komplett. Lediglich lautiert hat sie noch. Marlene schien zunehmend gestresster. Situationen in denen sie verzweifelt schrie häuften sich. Wenn es ganz schlimm war hat sie ihren Kopf gegen meine Schulter oder, noch schlimmer, gegen Wände oder Möbel geschlagen. Besonders anstrengend war die Schlafenszeit. Schon das Ins-Bett-Bringen gestaltete sich zunehmend schwierig. Oft schrie sieh mehr als eine halbe Stunde, bevor sie endlich eingeschlafen ist. Es spielte auch keine Rolle, ob ich mit ihr im Bett liegen blieb, oder versuchte die Situation durch einen Ortswechsel zu unterbrechen. Durchgeschlafen hat sie so gut wie nie. Die Tage begannen sie endeten – mit einem verzweifelt schreienden Kind. Einen regelmäßigen Tag-Nacht-Rhythmus kannten wir nicht. Die ganze Familie litt zunehmend unter dieser Situation.
Vor ein paar Wochen lernte ich dann durch oben genanntes Video das AuJA-Förderprogramm kennen. Ich muss zugeben, ich hätte dem Film wahrscheinlich weiter keine Beachtung geschenkt, wenn er nicht von einem fünf Jahre altem Mädchen gehandelt hätte, dass nicht gesprochen hat. Mich faszinierte zunehmend, was ich da sah. Also kaufte ich das Buch und den Film und da wir nichts zu verlieren hatten, begann ich schon bald mit Marlene auf die dort beschriebene Art zu Spielen (alle therapeutischen Maßnahmen, die wir bis dahin gestartet hatten, ließ ich vorerst ruhen). Ich versuchte mehr und mehr in ihre Welt einzutauchen und machte ihre Stereotypen mit. Bei Marlene ist das vor allem das Schütteln von Gegenständen. Besonders gerne hat sie dabei langstielige Dinge wie Fliegenklatschen, Pfannenwender , Bürsten oder Luftballons am Stiel. Also saß ich bei ihr, lief neben ihr her und hüpfte fröhlich Dinge schüttelnd durch unser Wohnzimmer. Der Effekt war enorm. Marlene schaute mich schon nach kurzer Zeit begeistert an und versuchte mich bald, wenn ich mal eine Pause einlegen wollte, zum Mitmachen zu animieren. Nach und nach wurden so auch andere Spiele möglich wie z.B. wildes Im-Kreis-tanzen und Bettenbauen aus Sofakissen. Und dabei fing sie auch endlich wieder an zu Sprechen. „Tanzen“ und „Bett“ waren die ersten Wörter, die seit langer Zeit aus ihrem Mund kamen.
Die für die ganze Familie am erstaunlichste, am meisten Entspannung bringende Veränderung war aber, dass Marlene schon nach einer Woche „spielen“ im ganzen ruhiger wurde, anfing einen zuverlässigen Tag-Nacht-Rhythmus zu entwickeln, begann durchzuschlafen und sich seit dem jeden Abend ohne Schreien, ohne Gabe von Melatonin oder Ähnlichem, ins Bett bringen lässt.
Ich nahm Kontakt mit dem Ehepaar Döhler auf und nach der ersten telefonischen Beratung von Deniz Döhler, war für uns klar, dass wir Marlene auf diese Weise fördern und von Döhlers lernen wollen, wie wir das noch besser können.
Uns war auch klar, dass dies eine finanzielle Herausforderung für uns werden wird und es war bedrückend nicht zu wissen, ob wir das schaffen können. Aber dann haben wir (schon vor unserem Spendenaufruf) Hilfe-Zusagen von allen möglichen Stellen bekommen und mehr Großzügigkeit erfahren, als wir uns je vorgestellt haben.
Heute sind diese Lesezeichen angekommen und sie werden sich schon bald als kleines Dankeschön auf den Weg zu den Menschen machen, die uns bei diesem Projekt unterstützt haben (sofern wir die Adresse kennen…). Wir hoffen sehr keinen zu vergessen, aber es wird wohl etwas dauern bis wir alle bedenken können.
Daher senden wir erstmal auf diesem Weg ein großes Dankeschön an allE, Die Bisher gespendet haben oder es noch vorhaben!
Ihr habt uns viel Hoffnung und Zuversicht geschenkt!
Alles Liebe von Tabea Korten und Konsorten